מכשיר NIGHTSCOUT להורים לילדים סכרתיים

[חנן-ג'יפולוג]

היי.

נחשפנו לאחרונה למכשיר ששינה לנו באופן דרסטי את החיים, ושיפר משמעותית מאוד את איכות הטיפול בסכרת של בתנו.
המכשיר שנקרא X-DRIP קורא את התשדורות האלחוטיות שיוצאות מחיישן הסוכר הרציף, מעביר את זה בבלוטות' לסמארטפון של הילד, ומשם זה עובר לשרת על הרשת. להורים יש אפליקציה בטלפון NIGHTWATCH שקוראת את הערכים מהשרת ומציגה אותם על הסמארטפון או על מחשב, ונותנת התראות שניתנות לכוונון על רמת סוכר גבוהה או נמוכה מדי.
זה מאפשר לבקר את הטיפול של הילד ברמת הסוכר במהלך היום, ומאפשר לישון טוב בלילה, בידיעה שאם רמת הסוכר תגיע למקומות לא טובים בלילה, אתה תקבל התרעה שלא ניתן שלא להתעורר ממנה.

הX-DRIP הוא לא מכשיר רשמי של חברות ציוד רפואי. הן תקועות כבר שנים ארוכות עם אישורי FDA.
מדובר במכשיר שפיתחה קבוצה של הורים שנקראת בפייסבוק: #WEARENOTWAITING
התכניות לחומרה, תוכנה, ומארזים מודפסים בתלת מימד נמצאים ברשת, ומיועדים להורים לבניה עצמית. הם גם מבקשים שאף אחד לא יבנה לאחר, או חס וחלילה ימכור, מסיבות משפטיות. למכשירים האלה יש השלכות מיידיות של חיים ומוות. פשוטו כמשמעו.

הבניה קלה מאוד, עם מדריכים טובים (ויש גם קיט לקנייה, מוכן ב90 אחוז לשימוש) , והקינפוג של כל המערכת קצת יותר מאתגר, אבל אפשרי, עם הקפדה על ההוראות ונחישות.

ישנן גם גרסאות אחרות של המכשיר, כגון PARAKEET, שלא מצריכות שלילד יהיה סמארטפון ועוד. מי שיתעניין יגגל וימצא עולם ומלואו.

אם מישהו מכאן רוצה עוד פרטים, הוא מוזמן לשאול, ואשתדל לענות.

לא צריך לתת גילוי נאות לאור מה שכתבתי, ובכל זאת: כמובן שאין לי בזה עניין מסחרי כלשהו.


אפשר כתליון מעוצב על הצוואר




או סתם קופסה שיושבת בתיק\בכיס:

[ser]

האם התשדורות מחיישן הסוכר הן לא BT?

[חנן-ג'יפולוג]

לא. Rf 2.4 גיגה, אם הבנתי נכון. המודול שמקבל את התשדורת מהחיישן הוא wixel של pololu


https://www.pololu.com/product/1336
Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[Pageup]

חנן,
לא יודע איך המארז בנוי אבל הייתי מנסה לוודא שהוא אטום למים.
גם שלא יהרס וגם שלא יקצר את הסוללה (וילדים מוצאים את עצמם
רטובים בלי תכנון מוקדם).
מעבר לזה, הייתי מנסה למצוא סוללה אחרת, הסוללות האלה (LiPo)
מאוד לא יציבות ואנחנו מדברים על משהו שנמצא על הצוואר של הילד
(וקרוב לפנים).
כל המקרים על טלפונים שעלו באש וסוללות ל RC גם כן. סוללה כזו
שתקוצר לא מפסיקה לבעור עד שנגמר כל חומר הבעירה (ומים לא מכבים אותה).

[חנן-ג'יפולוג]

לגבי אטימות למים, אני מניח שלא צריכה להיות בעייה, למעט שקע המיקרו usb שדרכו המכשיר נטען, ולגביו, אני מניח שאפשר למצוא פקק כלשהו?
לגבי החלפת סוללה, האם יש לך הצעה לסוללה אחרת, עם קיבולת זהה, 500 mah, וגודל זהה? אחרת זה לא ייכנס למארז, או לא יתן את המינימום של יממה ללא טעינה. כמובן שאז נדרש גם כרטיס טעינה אחר.

ואם לחזור לבסיס, מה בעצם ההבדל בין המארז הזה, ובין הסמארטפון שנדרש שיהיה במערכת, שהוא לא אטום למים?

בגדול, אני לא נלהב לבצע שינויים במכשיר עובד, שכבר נמצא בשימוש על כ16000 ילדים, אבל עדיין, פתוח לשמוע.

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[Pageup]

שהולכים לבריכה עם החברים לרוב זוכרים לשים את הטלפון בצד (שרשרת עם תליון לא תמיד).
כמה פעמים דחפו אותך לבריכה עם בגדים שלא היית מוכן? ככל שהחברים ישכחו שהיא קצת שונה (ועדיף
שישכחו - כמו הצליאקית שלי) הסיכוי שזה יקרה גדול יותר.
לגבי הסוללה, סביר להניח שהיא תהיה גדולה יותר ובצורה שונה (היתרון הגדול של סוללות
LiPo זה שאפשר לעשות אותן בכל צורה/עובי/אורך שרוצים. החסרון הגדול שלהן הוא היציבות שלהן והנטייה
שלהן לעלות בלהבות בגלל טיפול לא נכון (זרמי טעינה/פריקה גבוהים, פגיעה באריזה, התחממות וכו').
מצאתי סוללות של סלולארים יותר ישנים שיכולים להתאים (רק יצטרכו איזה מתאם) מבחינת מתח וכמות מטען לדוגמא:
http://www.ebay.com/itm/Original-OEM...pj2TH0I5xEUxyg

http://www.ebay.com/itm/GD-S003E-New...EAAOSwX~dWqvdJ
ובטח יש עוד דומות.

יש לא מעט מדריכים על התעסקות עם LiPo ומאחר ולאחד העובדים שלנו כמעט נשרף הבית בגלל סוללה כזו הפסקנו לעבוד
איתן (למרות הנוחות) ועברנו ל LiIon (ולאחרונה קיבלנו הצדקה בגלל מגבלות של טיסה איתן).

לדוגמא:
http://thedronegirl.com/2015/02/07/1...omment-page-1/
שים לב במיוחד ל: 4, 7

[amit1]

בבניה עצמית כיצד אתה עושה וולידציה שערכי רמות הסוכר שאתה מקבל נכונים?

[חנן-ג'יפולוג]

שאלה חשובה מאוד. אנסה לענות על מה שאני יכול.

מבחינת הבנייה העצמית של מה שאני עושה: קונה ארבעה רכיבים (סוללה, כרטיס טעינת סוללה, כרטיס WIXEL שמקבל נתונים בRF ומעביר אותם לתקשורת טורית, כרטיס HM10 שמקבל תקשורת טורית ומעביר אותה לBT) ומחבר אותם, אני לא רואה בעייה. במידה ואחד מהחיבורים הבודדים (מדובר בפחות מעשרה חיבורים, כך נדמה לי) האלה ייכשל, לא תהיה קריאה וזהו. אני אקבל על המסך באפליקציה סימן של אין קריאה. קשה לי לדמיין מצב שבו יש קריאה, אבל היא סוטה מהערך שהחיישן מסר.

לגבי האפליקציה שמתכנני המוצר כתבו, או ניהול בסיס הנתונים ברשת, אין לי ידע מעמיק בזה אבל אני כן יכול לומר:

1. מה שקורה כאן, זה שאני קורא את הנתונים מרחוק, וניגש אל הבת, או מדבר איתה בטלפון, שואל אותה אותה מה היא אכלה? כמה היא אינסולין היא לקחה? מסתכל בגרף, וראה אם זה מסתדר עם ההגיון. אם אראה קפיצות לא הגיוניות של למשל יותר מ20 יחידות בחמש דקות, או אם אראה ירידת סוכר, למרות שהילדה אחרי ארוחה ולא לקחה אינסולין למשל, אז אני מבין שמשהו לא הגיוני. במצב כזה אני אבצע בדיקת סוכר בדם, עם מכשיר בדיקה.

2. ממילא, אנחנו מתמודדים עם מצבי אי-דיוק כנ"ל, בכל פעם שהחיישן מסיים את חייו (בין שבוע לשלושה שבועות), או שהמדבקה שלו נכשלת והוא נפרד מהגוף. מקבלים קריאות לא סבירות. מבצעים בדיקה במכשיר בדיקה נפרד, ומקבלים החלטה להחליף את החיישן. זה מצב נורמלי לגמרי בחיים עם חיישן סוכר רציף, וכאן מדובר הרי בחיישן תקני שעבר אישורי FDA.

3. כל העסק הוא גם ככה לא מדע מדויק, לצערנו. למשל, כמעט בכל ארוחה, אתה מפספס בהערכת כמות הפחמימות שהילדה אכלה למעלה או למטה, ואתה נותן כמות אינסולין מסוימת, ובהמשך עוקב אחרי רמת הסוכר ומתקן ע"פ הצורך. אי-דיוק במתן אינסולין ותיקונים ע"פ הצורך זה חלק בלתי נפרד מהטיפול בסכרת.

4. אתה מכייל את החיישן פעמיים ביום. מבצע בדיקה עם מכשיר בדיקה נפרד ומכייל את החיישן. במידה ויהיו הבדלים, הם יורגשו.

5. צריך לומר שיש הבדל מובנה בנתונים בין המכשיר המדובר ובין השלט-רחוק המקורי שקורא את החיישן. זה נובע מכך שבמכשיר הXDRIP אתה מקבל נתונים גולמיים, ובשלט המקורי יש פילטור של הנתונים מהחיישן, והצגת ערכים מסוננים. מדובר בד"כ בהבדלים מינוריים, עד כ10 יחידות, מנסיוני, ואם תהיה קפיצה רגעית גדולה יותר מזה, היא תיראה כנתון חריג, קפיצה, על גבי הגרף, ואנחנו לא נבצע החלטה רפואית לפיה.

6. יש לנו אינדיקציה ברורה לאיכות הקריאה של החיישן, כשמדי פעם, בשאיפה מעל לשלוש פעמים בשבוע (כי אם אין כאלה בכלל, זה אומר שהילדה בערכים ממוצעים גבוהים מדי), הילדה נכנסת להיפוגליקמיה, פחות מ70 יחידות. במצב הזה הידיים מתחילות לרעוד.

7. אני חבר בקבוצת פייסבוק של הורים שמשתמשים בזה. יש 16000 ילדים שמשתמשים בזה, וחוכמת ההמונים מראה שאם יש סטיות ביחס לשלט המקורי, הן מינוריות ונובעות ממה שנכתב בסעיף 5. להערכתי אין אף ניסוי במסגרת הFDA שמכיל כל-כך הרבה נסיינים. זה נותן סוג של שקט נפשי.



צריך להבין גם מהי החלופה לXDRIP. אין חלופה.
זה אומר שאני יודע כמה סוכר יש לילדה רק במספר הפעמים הבודד ביום שאני שואל אותה בטלפון, או ניגש אליה ובודק.
איך זה נראה במספרים? עד לפני חודש היא עמדה על ממוצע סוכר של 200-220 (רע מאוד) . בחודש האחרון היא עם ממוצע של 148, שזה פחות ממה שהרופאים דורשים ממנה.

[חנן-ג'יפולוג]

מסתבר ש29 הורים, לקחו בפברואר האחרון צעד אחד קדימה, צעד מסעיר ומפחיד:
לבלב מלאכותי בdiy:
OPENAPS


http://diyps.org


http://diyps.org/2015/03/31/why-the-...-is-important/

המכשיר קורא את הנתונים מהחיישן המקורי, ונותן פקודה למשאבת האינסולין לשנות בהתאם את מנת האינסולין המוזרקת.
Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[נמרוד]

אני מקווה שהם עשו את זה על עצמם ולא על הילדים.

Sent from my GT-I9301I using Tapatalk

[חנן-ג'יפולוג]

לפחות חלק מהמפתחים הם סכרתיים בעצמם, וכמובן מנסים על עצמם.

ביחד עם הביקורתיות המובנת, כדאי להבין שלא מדובר כאן בנסיון סטייל ג'יפולוג לחסוך כסף בעבודה עצמית, אלא על מתן פתרון מיידי למחלה שגורמת בכל יום שעובר לנזק בלתי הפיך לגוף, במידה והסוכר לא מאוזן, כמו גם סיכון חיים מיידי בנפילת סוכר לא מורגשת בעת השינה.

לחברות התרופות והציוד יש פתרונות כנ"ל כבר שנים ארוכות, לפחות שבע שנים ממה שאני מכיר, אבל הפתרונות מתעכבים במשרדי הfda.

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[נמרוד]

הפתרונות לא מתעכבים במשרדי הFDA חנן, זה לא עובד ככה. הם מתעכבים אצל החברות ובמקרה הזה הסיכון הוא כבד ביותר.

הFDA לא קשור. חברה שהייתה שלמה עם ההחלטה לצאת לשוק עם מערכת במעגל סגור הייתה מקבלת אישור CE ומתחילה בשיווק או לפחות בניסויים קליניים באירופה.

[חנן-ג'יפולוג]

Ok.

מבחינתנו התוצאה זהה. פגיעה גופנית, או לעשות את זה בעצמנו.

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[נמרוד]

הסיכון שבפגיעה גופנית ארוכת טווח מול סיכון מוות מתקלה.

קשה לי להאמין שמישהו מהאנשים האלו ניסה מערכת חוג סגור שלא על עצמו.

[חנן-ג'יפולוג]

אתה יותר רציני מזה.
כנס ותקרא על המערכת, עם כל הסייגים הבטיחותיים שלה.
כשתרגיש שיש לך היכרות מספיק טובה, אני אשמח לשמוע את דעתך.

ממתין.


נ ב. הסיכון בהיפו הוא מיידי. לא מדובר רק על סיכון ארוך טווח, והוא מוחשי ביומיום בסטאפ הקיים כיום. לפני כשעה קיבלתי בnightscout התרעה על אחד כזה. לא הצלחתי לתקשר עם אופיר, אז הרצתי את המחנכת שלה, שתאמר לה לאכול. היא היתה בשיעור ספורט והסוכר שלה צנח.

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[נמרוד]

אני רציני. אבל אני כנראה עונה לך כמישהו מהתעשייה, שבשיטות העבודה והכללים האתיים הנהוגים בה, הנושא הזה של סגירת לולאת האינסולין הוא משהו שקשה מאד לאיכול.

אתה מגיע מבחוץ ואתה גם, בדומה אני מניח לקבוצת החולים וההורים שמקדמים את הפרויקט הזה, אנשים מאד יוצאי דופן, סופר אינטילגנטיים, אחראים, שמבקשים פתרונות תפורים אישית שהתעשייה היום עדיין לא בנויה לתת.

בכל מקרה זה ממש לא לפורום ג'יפולוג, אלא אם חשובה לך גם דעתו של ברנרד - חכה הוא תיכף מתעורר

[חנן-ג'יפולוג]

פריצת דרך:
אתמול ההאקרים, יתברך שמם, הצליחו לפצח את הקידוד של החיישן החדש, Dexcom G5, ולהעלות את הנתונים שלו לרשת.
https://m.facebook.com/groups/550000...10607869060470

זו בשורה גדולה למשתמשים, שכן, הם חששו לעבור מהחיישן הנוכחי, G4, אל החיישן החדש, כי הוא לא איפשר לעבוד עם הNightscout.

הG4 נמצא בתום הקדנציה שלו, והייצור יופסק בקרוב, וזה גרם לדאגה רצינית לכל הקהילה.

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk

[חנן-ג'יפולוג]

ואצלנו: החלטנו להיפרד ממכשיר הxdrip ה"ישן-בן שבועיים" , לקנות רכיבים, לתכנת, לקנפג, להלחים, ולהדביק אותם לגב הפלסטיק של מגן הOtterbox של הטלפון של אופיר. מעל זה יושב מגן הגומי החיצוני של הOtterbox, ועכשיו אמנם יש לטלפון מראה הריוני, אבל כבר לא צריך להסתובב עם מכשיר נוסף.


http://imageshack.com/a/img924/2414/EK0ATc.jpg

http://imageshack.com/a/img924/8936/ogCMhm.jpg

[עירא]

באותו הנושא, מכיוון אחר
http://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-4780141,00.html

[חנן-ג'יפולוג]

השבוע, בארבע טיסות, המכשיר איפשר לי לנטר את רמות הסוכר, לתת הנחיות לתיקון בטקסט וואטסאפ, וגם במקרה חמור של היפוגליקמיה (סוכר נמוך מדי), להעיר את אופיר בשיחת וואטסאפ, בגובה של 36000 רגל.

אני חושב על זה שעד לפני שלושה חודשים היא היתה יכולה למות מהיפו באותו בית איתי ולא הייתי יודע מזה...

בביקורת האחרונה בבית החולים התברר שהיא הגיעה בתוך ביקור אחד מרמת סוכר מסוכנת מאוד, לרמת סוכר של אדם ללא סכרת.

אז כן, דרור, הטכנולוגיה לטובתנו (;

Sent from my SAMSUNG-SGH-I537 using Tapatalk